Dåligt informationsflöde i vården pekas ut som ett av de största hindren för en patientsäker och effektiv vård. Ett smidigt informationsutbyte mellan olika delar av vård och omsorg är speciellt viktigt för de svagaste grupperna som skjutsas runt i systemen – gamla, psykiskt sjuka och missbrukare.
Men snabbt och enkelt informationsutbyte hamnar på kollisionskurs med integriteten och stöter på patrull från Datainspektionen.
– Det måste gå att väga integriteten och patientsäkerheten, att balansera dem mot varandra, säger Lena Lundgren som förra året lämnade över sin utredning kring hur informationsutbytet i vården ska bli bättre.
Datainspektionen skrädde inte orden när den sågade lagändringsförslagen i hennes utredning i höstas. Analysen kring integritet var för svag skrev den i remissvaret.
Läs mer: Vården vill ha miljarder till it - socialministern säger nej
Lena Lundgren tycker inte man ska ta alltför allvarligt på den kritiken.
– Datainspektionens uppgift är att se till integritetsfrågorna – min uppgift var att väga patientsäkerhet och integritet och det gjorde vi i utredningen med en guldvåg, säger hon.
– Dagens situation är mycket patient- och brukarosäker för grupper med behov av insatser från flera vårdgivare. Därför behövs en ny lagstiftning som möjliggör både hög patientsäkerhet och hög integritet. Integritetsfrågorna får ofta större tyngd eftersom man inte väger dem mot patientsäkerhet.
Det är en invändning som återkommer bland många som arbetar med e-hälsofrågor.
Ragnar Lindblad, vd på B3it Healthcare, efterlyser en mer konstruktiv dialog mellan vården och Datainspektionen.
– Man kan inte undanhålla de mest behövande möjligheten att ta del av teknikens framsteg. Det är inte ett ”antingen eller” mellan det och integritetsfrågorna, det handlar om en ständig balansgång.
Samtidigt vill han inte lägga ansvaret för att debatten hamnar snett på Datainspektionen.
– Nej, det är ju deras uppgift att försvara personuppgiftslagen hela vägen ut. I stället kan man undra var de finns som försvarar vårdkvalitet och god vård med samma intensitet så det blir mer balans? Var är Socialstyrelsen eller Inspektionen för vård och omsorg?
Läs mer: Leverantörerna laddar för att en gång för alla lösa vårdens it-strul
Ute i vården uppstår också svåra situationer när integritetssträvandena ibland krockar med kraven på patientsäkerhet.
– Det är knöligt i dag, speciellt i Stockholm där vården är enormt fragmentiserad. Säger Carl-Göran Ericsson, chefsläkare på Danderyds sjukhus.
När det gäller hanteringen av de samtycken som krävs för att dela patienternas journalinformation mellan vårdgivare hoppas han på de förenklingar som föreslås just i Lena Lundgrens utredning. Datainspektionen anser att det är ett steg bakåt för den enskildes integritet att fler vårdgivare automatiskt kan få tillgång till informationen.
– Om Datainspektionen inte går med på det är det olyckligt, jag ser det som ett välbalanserat förslag, säger Carl-Göran Ericsson.
Att olika delar i en vårdkedja i stället kan dela information från att en patient tas in på akuten, till avdelningen där patienten läggs in och vidare till rehabiliteringen hos en annan vårdgivare utan hinder är tvärtom ett steg framåt för patientsäkerheten som han ser det.
Carl-Göran Ericsson efterlyser en instans som kan hjälpa vården att göra en rimlig avvägning mellan integritetsaspekten och patientsäkerheten.
– I dag hamnar frågan ofta hos oss chefsläkare. Jag skulle gärna få hjälp av opartisk instans. Datainspektionen bidrar inte särskilt mycket till utvecklingen och har inte några konstruktiva synpunkter på hur vi ska väga ihop helheten.
”Vi delar inte problemformuleringen”
Katarina Tullstedt.
Kritiken om att Datainspektionen inte skulle vara konstruktiv i sitt arbete är obefogad anser enhetschefen Katarina Tullstedt.
Datainspektionen håller inte med om att integriteten står i motsatsförhållande till patientsäkerheten.
– Vi delar inte den problemformuleringen. För en bra vård krävs det att det finns förtroende mellan vårdgivare och vårdtagare. En respektfull behandling av patientuppgifterna är en del av det, säger Katarina Tullstedt, enhetschef för Myndigheter, vård och utbildning på Datainspektionen.
Läs mer: Regeringens utredare: Miljardsatsning på it krävs för att rädda vården
– Att Datainspektionen inte kan ha en egen aktiv roll i hur vården ska utforma e-hälsan beror på flera faktorer. Datainspektionen är en tillsynsmyndighet och har inte som uppgift att ange hur olika verksamheter ska ordna sin it. Jämför med bilbesiktningen som inte har till uppgift att laga bilar utan ska bedöma om det är okej att köra dem eller inte. Datainspektionen är dessutom en myndighet med 45 personer som ska bevaka integritetsperspektivet i samhällets alla delar.
Katarina Tullstedt säger sig inte höra mycket kritik från vårdverksamhetens sida.
– Nej, vi svarar på konkreta frågor dagligen. Men vi kan självklart inte lösa verksamhetens behov utan bidrar med integritetsperspektivet.
Datainspektionen har varit med i arbetet med alla de tre aktuella utredningar där e-hälsa berörs men slog ner hårt i sitt remissvar mot den som handlade om att få bättre informationsflöden i vården som kom förra året, något som upprör en del av kritikerna.
Vore det inte bättre om ni var mer konstruktiva när ni sitter med i utredningen i stället för att komma med kritik i efterhand?
– Min uppfattning är att vi är aktiva i de utredningar vi deltar i, men om
utredarna inte beaktar vad vi framför måste vi istället framföra vår kritik i remissvaret.
Läs mer: Uppsala har använt ett osäkert journalsystem i tre år – får hård kritik
Och när det gäller just den utredningen som du nämner så skrev vår medarbetare ett särskilt yttrande som lämnades med betänkandet, så det var ju tydligt vad vi ansåg redan då, säger Katarina Tullstedt.
– I grunden handlar det om att utredningens förslag frångår dataskyddsdirektivet som vårt svenska regelverk måste förhålla sig till.
Ministern: ”Det är ett dilemma”
Gabriel Wikström. Foto: Kristina Sahlén
Socialminister Gabriel Wikström konstaterar att det är ett dilemma att integritetsaspekten och patientsäkerheten ofta ställs mot varandra. "Exakt vilken väg man ska gå kan jag inte säga, men man behöver vara lite kreativ här", säger han.
Socialministern vill ta itu med det motsatsförhållande som skapats mellan integriteten och patientsäkerheten.
– Det är ett dilemma och det är någonting som man måste beröra om man ska kunna gå vidare på e-hälsoområdet, säger han.
Vilken väg man ska ta vill han inte slå fast men talar lite löst om att det gäller att hitta en lösning för dem som oroar sig för sin integritet för att komma framåt med arbetet.
Läs mer: Fortsatt limbo för Hägglunds hälsokonto
– Jag tycker man behöver vara lite kreativ här så det går framåt utan att vi våldför oss på vare sig den ena eller andra principen. Men det kräver samarbete med de olika aktörer som finns och att man är beredd att ta ett omtag i den här frågan och det tycker jag vi signalerat.
Räknar du in Datainspektionen bland de aktörer som ska samarbeta?
– Datainspektionen behöver vara med i någon form av dialog även om de kanske inte behöver delta i riktigt alla möten. Men det är klart att de är en part i målet. Å andra sidan kan man säga att de utgår från de lagar och regler som finns, säger han.
I utredningen Nästa fas i e-hälsoarbetet som presenterades nyligen tas just balansen mellan integritetsaspekter och behovet av god information i vården upp i ett eget avsnitt. Utredningen ser att värden som kvalitet och säkerhet inte nödvändigtvis står i motsats till skyddet för den personliga integriteten och skriver bland annat:
”Utredningen menar att det inte är en fråga om antingen integritet eller tillgång till information, utan snarare om hur integritetsskyddet /.../ bör utformas för att ge så goda förutsättningar som möjligt att bedriva en verksamhet av hög kvalitet som ständigt utvecklas och förbättras. Det handlar därför enligt utredningens uppfattning om att konstruera och upprätthålla ett integritetsskydd som faktiskt bidrar till att skydda och stimulera en god hälso- och sjukvård och socialtjänst, vilket också är ett krav från lagstiftaren.”
Källa: Nästa fas i e-hälsoarbetet, 6.3
