Under coronapandemin krävs tillgång till patientdata för att utvärdera konsekvenserna av olika behandlingsrutiner, både för att identifiera lyckade och mindre lyckade behandlingar, skrev företrädare från Karolinska Institutet på SvD debatt i februari. De pekade på en stor potential i Sverige att omsätta kunskap till bättre covid-vård om tillgången till data förbättras. Debattörerna föreslår att regeringen så snart som möjligt inrättar en delegation för hälsodata med syftet att förbättra samordning och ta fram förslag till fungerande lagstiftning. Dessutom föreslår de en resurs-satt plan för att hantera svagheterna i systemet och upphandling av nationella infrastrukturlösningar som gör att olika it-lösningar med värdefulla data kan kommunicera med varandra.
Deras förslag är bra men det gäller att även försöka få en bättre nulägesbild av bland annat sjukdomsfall, virusmutationer, dödsfall och vaccinationer för att i slutänden få ett bättre resultat av samhällets ansträngningar under pandemin. Det handlar också om att vara så väl förberedd för nästa stora kris, som kan vara både en pandemi eller någon annan slags kris.
Många myndigheter offentliggör data men olika regioner har skapat ett silostänk. Data måste aggregeras på lokal nivå till regional nivå, innan det rapporteras på nationell nivå. Ofta verkar detta ske helt manuellt. Detta skapar utmaningar kring datakvalitet, och leder till tveksamheter om man ska dela mer än det man absolut måste. Brist på uppdaterad data och låg kunskap sätter käppar i hjulet för hur informationen ska användas på bästa sätt. För att vi ska vara bättre rustade inför nästa pandemi eller allvarliga kris krävs att fler aktörer samverkar, och fler ögon analyserar datan.
Öppna data är data som vem som helst kan använda fritt, i princip till vad som helst utan hinder i form av kostnader eller licenser. Många myndigheter i Sverige tillgängliggör öppna data, men informationen kan vara svår att hitta, är inte alltid lätt att använda, och olika verksamheter använder olika standarder. Forskning visar, enligt Internetstiftelsen, att samhällsvinsterna blir stora när myndigheter publicerar öppna data. Öppna data bidrar också till ökad transparens i samhället, mer upplysta medborgare och en förbättrad demokrati.
Coronapandemin har tydliggjort att svenska myndigheter inte offentliggör så mycket data som är önskvärt. Kanske kunde en del initiala bedömningar ha undvikits om Sverige hade haft mer öppen data. Öppen och transparent data innebär bland annat att de som är intresserade av att granska modeller över till exempel smittspridning och flockimmunitet kan bidra till att modellerna i slutänden blir bättre. Jämfört med andra länder ligger vi långt efter. I rapporten Government at a glance 2019 från OECD hamnade Sverige på plats 32 av 33 när det gäller tillgängliggörandet av öppna data inom offentlig sektor. En ljusglimt i det hela är att regeringen har givit Myndigheten för digital förvaltning, Digg, i uppdrag att se till att offentliga organisationer blir bättre på att göra öppna data tillgänglig och användarvänlig. Internetstiftelsen har under 2020 startat ett projekt tillsammans med Digg och SKR. En satsning som ska få fler myndigheter, regioner och kommuner att använda och tillgängliggöra öppna data som en del i det dagliga arbetet.
Det finns också Lagen om vidareutnyttjande från den offentliga förvaltningen, allmänt kallad PSI-lagen, som grundas på ett EU-direktiv med syfte att göra offentlig information mer tillgänglig. Det saknas dock uppföljning av att organisationerna verkligen lägger ut sina data, och konsekvenser för dem som låter bli. För att vi ska ha en chans att reagera snabbt eller till och med föregå nästa kris måste fler offentliga aktörer samverka samtidigt som samhällsviktig öppen data görs tillgänglig.
Tidsaspekten är en annan viktig komponent. Vi ser att full insikt i dödsfall i covid-19 under en given dag kan ta flera veckor, vilket gör att Sverige nämns som ett undantag i jämförelser. Vi noterar också att rapporteringen av antalet vaccinerade , åtminstone initialt, skett manuellt och ofta dröjer. Det har även varit svårt, även om det gradvis förbättrats, att få information om var i Sverige muterade varianter sprids.
Jag har inga illusioner att man kan spå nästa kris men det går att vara mer förberedd och agera tidigare på signaler. Om fler ögon analyserar mer öppen data kan man syna trender bättre, och hitta anomalier enklare. Med effektiva dataflöden kan åtgärder sättas in tidigare och vara mindre trubbiga. Analysprogram kan varna om ett mätvärde går över gränsen. Man kan lättare fånga upp ytterligheter eller så kallade outliers och se signaler i kombination med att programmen skickar varningssignaler. Därför är realtidsaspekten och förmågan att ta in ny information viktig. När det gäller exempelvis potentiella pandemier måste man snabbt utvärdera om det verkligen är en ny influensa eller något annat, bland annat med hänsyn tagen till spridningseffekter.
Pandemin gör att den offentliga sektorn, och även den privata, i sin datahantering nödgas till att gå från att vara passiv till aktiv. Det handlar både om att reagera snabbt och förbereda för nästa omvälvande händelse. Den allt tätare kopplingen mellan data och analys som har stöd av artificiell intelligens, innebär snabbare och mer relevant information som ger signaler och förslag på åtgärder. Det kan göra myndigheter, organisationer och företag så väl förberedda som möjligt inför nästa kris och ökar förmågan att kunna agera snabbt.
Kommer då öppen, transparent och uppdaterad data att ge alla svar? Nej, men det är en bra start. Att göra data tillgänglig är en sak. Fler ögon som analyserar kommer ha positiva effekter och snabbt uppdaterad information underlättar snabbt agerande. Som Dr. Michael J Ryan på WHO sade tidigt i pandemin ”Perfection is the enemy of the good when it comes to emergency management. Speed trumps perfection.”
Dan Sommer
Chef för omvärldsbevakning på dataanalysföretaget Qlik
